28 февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day). Хотя в целом Rare Disease, насчитывающие до восьми тысяч разных нозологий, затрагивают до 3% населения земли, отдельные группы больных редкими болезнями очень немногочисленны.

И это еще больше осложняет жизнь таких пациентов, и без того уязвимых в медицинском, правовом и финансовом отношении.