В России зарегистрировано 1040 больных, в Татарстане – 47 человек. Больным приходится всю жизнь придерживаться специальной безбелковой диеты, для этого им необходимы специальные продукты. В России промышленность, производящая такие продукты практически не развита, а в Татарстане они не производятся вообще. В связи с этим родители начинают кормить своих детей обычной едой, что в свою очередь, приводит к отставанию их психического развития и, в дальнейшем, к олигофрении.

По словам инициатора создания ассоциации Ирины Воробьевой, их цель – объяснить родителям тяжелые последствия болезни. Собираясь вместе, они обсуждают общие проблемы, пытаются связаться с подобными общественными организациями в других странах, ездят в Москву, для того, чтобы закупить необходимые детям продукты.

В настоящий момент члены ассоциации готовят обращение к правительству РТ с просьбой оказать содействие в приобретении дорогостоящих продуктов и в организации отдыха больных детей.

Источник: Regions.ru